Elhunyt fia betegségéről beszélt a volt brit kormányfő
Nem olyan régen volt a ritka betegségek világnapja. Ennek alkalmából nyílt meg David Cameron. A volt brit kormányfő kisfia hatéves korában hunyt el egy ritka epilepsziás betegség következményeként.
„Családként mindannyian Ivannak szenteltük magunkat” – mondta David Cameron, aki ez alkalommal részletesen beszélt arról, mit tanult egy ritka betegségben szenvedő kisfiú édesapjaként.
Az 51 éves volt miniszterelnök elmondta, hogy legidősebb fia, Ivan Ohtahara-szindrómával született, amit akkoriban alig tudtak diagnosztizálni, gyógyítani még kevésbé. Iván 2009-ben, 6 éves korában hunyt el.
Az ezzel a ritka epilepsziás betegséggel élő csecsemők egyéb idegrendszeri károsodásokat is elszenvednek. A betegség kialakulása mögött az agy szerkezetének rendellenességei húzódnak meg. Genetikai okai lehetnek vagy a szülés körüli időszakban sérülhet meg az agy.
„Soha nem fogom tudni elfelejteni azt a pillanatot, amikor azt mondták, valószínűleg súlyosan fogyatékos lesz. Az orvos szobájában ülve próbálod felfogni teljes mélységében, amit mondanak neked, hogy minden reményed és álmod, amit a gyermeked életéről szövögettél, nem valósulhat meg” – írta a The Timesban David Cameron.
A volt brit miniszterelnöknek és feleségének, Samanthának három másik gyermeke is van, a hétéves Florence, a 12 éves Arthur és a 14 éves Nancy.
„Ivan betegsége nagy sokk volt és időbe telt, míg túljutottunk rajta, de sikerült. Mindannyian neki szenteltük magunkat és családként a mai napig sokat emlegetjük és beszélgetünk róla” – fogalmazott David Cameron.
A volt miniszterelnök tisztában van vele, milyen erőfeszítéseket tesznek az orvosok és a nővérek, hogy segítsenek a ritka betegségben szenvedő gyermekeken, de azt is tudja, mennyire nem kutatott ez a terület és mennyire keveset tud róla a tudomány.
A ritka betegségek mindössze 5 százalékára van kezelés. Fontosnak és sürgetőnek tartja, hogy ezen a területen tudományos haladás legyen végre.
David Cameron nem most először áll ki a nyilvánosság elé Ivan történetével. Néhány hónappal a kisfiú halála után Alan Titchmarsh műsorában beszélt arról, hogy 11 ezer támogató levelet kaptak a tragédia után az emberektől.
„Mindig is tudtuk, hogy Ivan nem fog örökké élni és rettenetesen beteg volt a rövid kis élete alatt, de soha nem gondoltuk, hogy ennyire fiatalon és hirtelen megy el” - idézte őt a The Telegraph.
„Egyszerűen csak hiányzik. Ami nagyon megérintett, az azoknak az embereknek a száma, akiknek olyan gyermekeik vannak, mint Ivan” – tette hozzá. Az ő személyes tragédiájuk feldolgozását is segítette a támogatásuk.
(csalad.hu)
(Fotó: The Times - Roger Taylor/ Rex Features)
